Edith Lemay y Sebastien Pelletier decidieron llevar a sus cuatro hijos a conocer diferentes partes del mundo después de que tres de ellos fueran diagnosticados con retinitis pigmentosa, una enfermedad genética rara que provoca la pérdida o el deterioro progresivo de la visión a lo largo del tiempo. La familia partió de Montreal, en Canadá, en marzo de 2022, con el objetivo de ofrecer a los niños experiencias y recuerdos visuales mientras aún pueden ver.
Mia, la hija mayor, tenía tres años cuando los padres se dieron cuenta de que presentaba dificultades para ver con claridad. Tras consultar a varios especialistas, le diagnosticaron retinitis pigmentosa. Años más tarde, Colin y Laurent comenzaron a mostrar síntomas y recibieron el mismo diagnóstico en 2019. Leo, el segundo hijo, no padece la enfermedad.
Según Edith, en la actualidad no existe cura ni tratamiento eficaz que frene la progresión de la retinitis pigmentosa. Tampoco es posible predecir con exactitud la velocidad a la que empeorará la visión de los niños. “No sabemos lo rápido que va a ocurrir, pero esperamos que terminen perdiendo completamente la vista hacia la mediana edad”, explicó Edith.
Ante el diagnóstico, los padres optaron por aprovechar el periodo en el que sus hijos aún conservan la visión para mostrarles lugares que probablemente no formarían parte de su rutina diaria. La idea surgió tras la recomendación de un especialista que seguía el caso de Mia, quien les sugirió ayudar a la niña a acumular “memorias visuales”.
“Pensé: ‘No voy a mostrarle un elefante en un libro, la llevaré a ver un elefante de verdad. Y llenaré su memoria visual con las mejores y más hermosas imágenes posibles’”, relató Edith.
Edith y Sebastien habían planeado inicialmente salir de Montreal en julio de 2020. El itinerario consideraba un trayecto por tierra a través de Rusia y una escala en China, pero las restricciones impuestas por la pandemia obligaron a posponer los planes varios años.
El matrimonio también tuvo que modificar la ruta en varias ocasiones. Cuando finalmente emprendieron el viaje en marzo de 2022, decidieron no seguir un programa cerrado. “En realidad, salimos sin itinerario fijo. Teníamos ideas de los lugares que queríamos visitar, pero planificábamos sobre la marcha. Tal vez siempre con un mes de antelación”, explicó Edith.
Antes de partir, los propios hijos colaboraron en elaborar una lista de experiencias que deseaban vivir. Mia quería montar a caballo, mientras que Laurent se ilusionaba con beber jugo de frutas sobre un camello.
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La primera parada fue Namibia, donde la familia vio elefantes, cebras y jirafas en su hábitat natural. A continuación viajaron a Zambia y Tanzania, antes de dirigirse a Turquía. La aventura también incluyó escala en Mongolia e Indonesia.
“Estamos centrándonos en lugares de interés turístico, pero también en la fauna y la flora. Hemos visto animales increíbles en África, pero también en Turquía y en otros países. De verdad tratamos de mostrarles cosas que no habrían visto en casa para que vivan las experiencias más asombrosas”, explicó Sebastien.
Más allá de los paisajes y la biodiversidad, los padres confían en que este periplo ayude a sus hijos a desarrollar la resiliencia necesaria para afrontar las futuras pérdidas de visión. “Tendrán que ser muy resistentes a lo largo de la vida. Viajar es algo de lo que se aprende muchísimo. Es divertido, pero también puede resultar muy complicado. Puedes sentir incomodidad, cansancio o frustración. Hay mucho que aprender simplemente al enfrentarte a una aventura”, añadió Edith.
Mia tenía 12 años cuando realizaron esta reflexión familiar y conocía su diagnóstico desde los siete. Colin y Laurent lo descubrieron más recientemente y empezaron a plantearse preguntas sobre su futuro. Uno de los momentos que más impactó a Edith fue cuando uno de los niños le preguntó por la posibilidad de quedarse ciego.
“Mi hijo me preguntó: ‘Mamá, ¿qué significa ser ciego? ¿Podré conducir un coche?’ Tiene cinco años. Poco a poco va entendiendo lo que sucede. Para él fue una conversación normal, pero para mí fue desgarradora”, contó Edith.
Asimismo, la familia espera que el contacto con distintas culturas ayude a los cuatro niños a valorar las condiciones que ya poseen, pese a los retos asociados a su enfermedad. “No importa lo difícil que sea la vida, quería mostrarles que ya tienen suerte solo por tener agua corriente en casa y poder ir al colegio cada día con libros coloridos y bonitos”, afirmó Edith.
Desde que comenzaron el viaje, los Lemay-Pelletier comparten en Facebook e Instagram registros fotográficos y anécdotas sobre la experiencia de sus cuatro hijos en cada uno de los destinos.
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