La turca Rumeysa Gelgi entró para el Guinness World Records como la mujer más alta del mundo al alcanzar 2,15 metros de altura. Este impresionante crecimiento acelerado está provocado por la rara síndrome de Weaver, una condición genética de muy baja prevalencia que afecta a menos de 50 personas documentadas en la literatura médica. La joven, natural de Turquía, ya había sido reconocida en 2014 como la adolescente más alta del planeta y, tras someterse a una nueva evaluación, obtuvo oficialmente el título que ostenta en la actualidad.
Rumeysa Gelgi combina su labor como desarrolladora web y sus estudios de investigación con una intensa labor de concienciación sobre enfermedades poco frecuentes. Gracias a su visibilidad, colabora con organizaciones y medios de comunicación para visibilizar los retos que afrontan las personas con mutaciones genéticas inusuales. En concreto, la síndrome de Weaver deriva de mutaciones en el gen EZH2, implicado en la regulación del crecimiento y la diferenciación celular. Cuando este gen sufre alteraciones, se produce un aumento anómalo de la velocidad de crecimiento desde etapas tempranas de la vida.
Los síntomas más habituales de la síndrome incluyen, además de un crecimiento exagerado, escoliosis, dificultades motoras, fragilidad ósea, debilidad muscular y rasgos faciales característicos. Debido a estas complicaciones, Rumeysa necesita hacer uso de silla de ruedas en desplazamientos largos y, en ocasiones, emplea un andador para mantener la estabilidad. “La síndrome afecta mi movilidad, mi salud y mi apariencia. Básicamente, todos los aspectos de mi vida”, declaró Gelgi en una entrevista concedida a la BBC.
En su infancia, Rumeysa sufrió episodios de acoso escolar por su altura poco habitual. “Cuando era niña, tuve que afrontar el bullying. No fue fácil desarrollar mi autoestima en aquellos años. Pero siempre me he sentido única gracias a la actitud positiva que mis padres me inculcaron”, recordó. Con el paso del tiempo, ha transformado esas experiencias en un mensaje de aceptación personal, insistiendo en que “cada desventaja puede convertirse en una ventaja si uno se acepta tal como es, conoce su potencial y da lo mejor de sí”.
La entidad Guinness World Records, fundada en 1955, es la institución encargada de verificar y certificar marcas extraordinarias en todo el planeta. Para confirmar el récord de Rumeysa han sido necesarios informes médicos, mediciones oficiales supervisadas por expertos en antropometría y documentación fotográfica de su estatura exacta. De este modo, el proceso garantiza la validez de cada nueva inclusión en el libro de los récords.
Recientemente, Rumeysa participó en un encuentro organizado por Guinness junto a Jyoti Amge, reconocida como la mujer viva más bajita del mundo con 62,8 centímetros. El contraste entre ambas mujeres sirve para ilustrar la enorme diversidad corporal humana y pone de relieve la importancia de respetar la singularidad de cada persona.
Más allá del récord, la historia de Rumeysa invita a reflexionar sobre el papel de la ciencia médica en el diagnóstico y tratamiento de enfermedades genéticas raras. Existen más de 7.000 patologías catalogadas como poco frecuentes en todo el mundo, y muchas de ellas carecen de opciones terapéuticas eficaces. Iniciativas de sensibilización como las que promueve Gelgi contribuyen a incrementar la investigación, el apoyo social y los recursos destinados a este colectivo.
Con su nuevo título, Rumeysa Gelgi se convierte en un símbolo de resiliencia y determinación. A pesar de los desafíos físicos y emocionales que conlleva su condición, mantiene la aspiración de vivir de la forma más independiente posible. “Siempre he querido llevar una vida lo más autónoma y exitosa que pudiera. Es difícil, pero trato de ser independiente dentro de mis posibilidades”, concluye.
