Mohamed Bzeek, inmigrante de Libia residente en Los Ángeles, Estados Unidos, dedica desde hace más de dos décadas su vida a acoger, en régimen de acogida permanente, a niños en estado terminal dentro del sistema de asistencia social del Condado de Los Ángeles. Su labor se desarrolla a través del Departamento de Niños y Servicios Familiares (Department of Children and Family Services, DCFS), la agencia pública encargada de supervisar los hogares de protección temporal y coordinar el cuidado de menores en situaciones de riesgo.
Conocido por aceptar casos que suelen ser rechazados por otras familias de acogida, Bzeek ha atendido a numerosos menores con patologías muy severas. A lo largo de estos años ha acompañado el fallecimiento de alrededor de diez niños bajo su cuidado, algunos de los cuales murieron en sus brazos, lo que subraya la dimensión humana y emotiva de su compromiso. Según datos oficiales, de un total aproximado de 35 000 menores bajo la tutela del DCFS en el condado, cerca de 600 presentan necesidades médicas complejas que incluyen enfermedades terminales, trastornos neurológicos avanzados y pacientes con requerimientos de cuidados paliativos continuos.
En la actualidad, Mohamed se encarga de una niña de seis años que padece un defecto cerebral muy poco común. La menor es ciega, sorda, sufre convulsiones diarias y presenta parálisis en los cuatro miembros. A pesar de estas limitaciones, el cuidador mantiene una rutina de atención permanente: la baña, la alimenta mediante sondas cuando es necesario, controla sus convulsiones y le proporciona estímulos táctiles y auditivos a través de suaves caricias y palabras que repite con calma. “Sé que no puede oír, no puede ver, pero siempre le hablo. La sostengo, juego con ella, la toco… Ella tiene sentimientos. Ella tiene alma. Es un ser humano”, afirma Bzeek.
El sistema de cuidados paliativos pediátricos en Estados Unidos combina servicios médicos, psicológicos y sociales destinados a mejorar la calidad de vida de los menores con enfermedades irreversibles. Estos programas suelen incluir equipos multidisciplinares formados por médicos especializados en cuidados paliativos, enfermeras, trabajadores sociales y psicólogos. Sin embargo, uno de los principales retos es la falta de familias dispuestas a asumir el papel de acogida en estos casos tan delicados. Según Melissa Testerman, encargada de los expedientes en el DCFS, “existe escasez de hogares adoptivos o de acogida dispuestos a recibir a niños que pueden no sobrevivir mucho tiempo, y Mohamed es prácticamente el único que acepta a un menor que posiblemente no llegará a la adolescencia”.
El compromiso de Bzeek no se limita a lo asistencial: también lidera gestiones administrativas y encuentros con el personal médico, coordina terapias ocupacionales y mantiene contacto directo con organizaciones sin ánimo de lucro que facilitan suministros médicos y equipos de soporte. Además, colabora con grupos comunitarios formados por voluntarios que ofrecen apoyo logístico, como transporte a citas hospitalarias y suministro de material especializado.
La historia de Mohamed, como inmigrante que llegó a Estados Unidos hace varias décadas, pone de relieve la trascendencia de las redes de protección social y el papel que puede desempeñar una sola persona dispuesta a dar lo mejor de sí misma en situaciones extremas. Su labor ejemplar ha servido para inspirar a otros potenciales cuidadores y para concienciar a la sociedad sobre la urgente necesidad de incrementar el número de familias de acogida capacitadas para casos de alta complejidad médica.
El trabajo de este cuidador familiar constituye un modelo de resiliencia y humanidad dentro de un sistema público que enfrenta, año tras año, elevadas cifras de menores vulnerables. Aunque el DCFS ofrece formación y apoyo económico a las familias de acogida, la realidad muestra que muchos niños terminales corren el riesgo de no encontrar un hogar adecuado. La experiencia de Mohamed Bzeek subraya la importancia de reforzar las políticas de fomento del acogimiento familiar y de incrementar los recursos para los cuidados paliativos pediátricos en todo el territorio estadounidense.
