La genética puede ser una aliada de la medicina, pero para Jordan Adams, un británico de 30 años que vive en Redditch, reveló un cronómetro implacable. Jordan descubrió que posee una mutación rara en el gen MAPT, lo que garantiza que desarrollará demencia frontotemporal alrededor de los 40 años. Esta condición es la misma que se llevó la vida de su madre, Geraldine, a los 52 años, tras una batalla que comenzó cuando Jordan tenía apenas 15 años.
La demencia frontotemporal se diferencia de otras formas de la enfermedad por afectar mayoritariamente a personas más jóvenes, generalmente entre los 45 y los 65 años. A nivel clínico, se caracteriza por cambios drásticos en la personalidad, trastornos del lenguaje —como dificultades para encontrar palabras o formar frases coherentes— y pérdida progresiva de funciones ejecutivas, que incluyen la planificación y el control de impulsos. La expectativa de vida tras la aparición de los primeros síntomas varía entre siete y trece años, aunque puede haber diferencias según el subtipo de la patología.
Consciente de lo que le espera en un futuro, Jordan decidió convertir su miedo en una misión pública. Junto a su hermano Cian, que también heredó la mutación, creó la FTD Brothers Foundation. El objetivo principal de esta organización es recaudar fondos y concienciar a la sociedad sobre la demencia frontotemporal, además de apoyar a familias que atraviesan situaciones similares. La fundación colabora con instituciones sanitarias y grupos de apoyo para financiar investigaciones sobre nuevos tratamientos y mejorar la calidad de vida de los afectados.
Decisiones familiares y el peso de la herencia
La mutación en el gen MAPT sigue un patrón de herencia autosómica dominante. Esto significa que cada hijo de un portador tiene un 50 % de probabilidades de heredar la mutación y, por tanto, de desarrollar la enfermedad en algún momento de su vida. Jordan y su esposa, Agnès, se enfrentaron a esta realidad cuando, tras una prueba prenatal, interrumpieron un embarazo al confirmarse que el feto había heredado el gen alterado. Esta difícil decisión evidenció el impacto psicológico que conlleva conocer el riesgo hereditario y la importancia del asesoramiento genético en estos casos.
Jordan expresa una profunda preocupación por su hermana Kennedy y sus dos sobrinas, quienes ya han sido testigos del declive de Geraldine. El joven teme que, llegado el momento en que él y Cian se encuentren en estados avanzados de la enfermedad, ambas familias deban cuidarlos simultáneamente, enfrentándose de nuevo al agotamiento físico y emocional.
Construir un legado para el futuro
Para Jordan, no basta con visibilizar la dolencia: también quiere dejar un proyecto estructurado que brinde apoyo a sus seres queridos cuando él ya no pueda hacerlo. “Estoy en una misión para construir un legado que dé a mi familia un foco cuando me marche, uno que pueda seguir ayudando a los afectados por la demencia”, afirmó. Su esperanza es que la comunidad que se ha creado alrededor de su causa sostenga a Agnès, a Kennedy y a las sobrinas cuando la progresión de los síntomas haga inútil su intervención directa.
Desafíos físicos como forma de resistencia
Con el fin de recaudar fondos, Jordan recurre a retos físicos extremos. Él y su hermano ya completaron una carrera desde el punto más al norte hasta el más al sur del Reino Unido. El siguiente gran objetivo es completar 33 maratones en 33 días consecutivos. La primera cita será la Maratón de Londres, el 26 de abril, donde pretende correr cargando una nevera en la espalda para simbolizar el peso de la enfermedad sobre las familias. Este tipo de acciones benéficas se suman a iniciativas de organizaciones como Alzheimer Society of Ireland, con la que colabora para impulsar programas de investigación y cuidado.
Utilizando el lema “que se joda la demencia” como grito de guerra, Jordan canaliza el miedo en energía. “Voy a usar este miedo para vivir con propósito”, declaró. Su rutina diaria combina entrenamientos rigurosos —carreras, preparación de peso y descanso controlado— y la labor continua de sensibilización a través de las redes sociales y eventos de la fundación.
El esfuerzo de Jordan pone el foco en una enfermedad que a menudo pasa desapercibida porque afecta a adultos en plena edad productiva. A través de su historia y de estos desafíos, busca unir a la familia y a la comunidad en una causa común: enfrentarse a la demencia frontotemporal y apoyar a quienes la padecen.
