Khadija Khatoon vive en Calcuta, en el este de la India, con una condición rara que compromete la formación del rostro desde su nacimiento, y ha vuelto a atraer la atención tras las advertencias de los médicos sobre la posibilidad de un tumor interno. La joven nunca se sometió a cirugía debido al riesgo de muerte señalado por especialistas y a la falta de recursos económicos de su familia.
Según los padres, Rashid Mulla y Amina Bibi, se dieron cuenta de que algo era inusual cuando la niña, aún bebé, no abrió los ojos ni siquiera dos meses después de su nacimiento. En aquel momento, los médicos informaron que no había intervención posible. “No había nada que pudieran hacer”, afirmaron, advirtiendo también que cualquier intento quirúrgico podría resultar fatal.
Con el paso de los años, la condición se agravó, con un crecimiento continuo de tejido cutáneo en la región facial. Convertida en adulta, Khadija mantuvo la decisión de no someterse a procedimientos de alto riesgo. Ante las miradas de rechazo, la joven aprendió a ocultarse del mundo, pero nunca dejó de mostrar fortaleza.
La joven relató que la condición impactó directamente en su vida social y educativa. “Mi familia es mi única amiga y los amo mucho”, afirmó. En otra ocasión dijo: “No se trata de lidiar con esto, simplemente vivo tal como soy”.
Habitante de una familia de bajos recursos, Khadija no tuvo acceso a exámenes más detallados a lo largo de su vida. La situación ganó visibilidad cuando el funcionario público Rupak Dutta compartió su caso en las redes sociales al encontrarla en la calle, lo que a su vez generó solidaridad y preguntas sobre cómo mejorar la atención médica para quienes padecen afecciones poco frecuentes.
Según el médico Anirban Deep Banerjee, a la joven se le diagnosticó neurofibromatosis, una condición genética que aumenta la predisposición al desarrollo de tumores en la piel y en los nervios. Esta enfermedad, considerada de tipo autosómico dominante, se presenta en varias formas; la más común, denominada NF1, afecta aproximadamente a 1 de cada 3.000 personas en todo el mundo. Banerjee advirtió sobre la posibilidad de un cuadro más grave. “Existe la posibilidad de que tenga un tumor interno en el rostro que podría resultar fatal”, declaró.
El especialista también destacó la necesidad de una evaluación detallada antes de cualquier intervención. “Si ella está dispuesta, podríamos necesitar realizar numerosos exámenes de imagen, como resonancias magnéticas, para determinar el grado de éxito que podría tener una cirugía y evaluar el riesgo de complicaciones”, añadió. En general, la intervención quirúrgica en casos de tumores asociados a neurofibromatosis requiere un equipo multidisciplinar, que incluya cirujanos plásticos, neurólogos y anestesistas con experiencia en tumores vasculares o fibrosos complejos.
La neurofibromatosis carece de una cura definitiva y las estrategias de tratamiento suelen centrarse en la gestión de síntomas y la prevención de complicaciones. Los tumores pueden crecer lentamente durante años y, cuando afectan zonas críticas como el cráneo o la cara, interfieren con funciones básicas como la visión, la masticación o la respiración. En países con recursos limitados, el acceso a tecnologías diagnósticas avanzadas y a un seguimiento regular por especialistas es un desafío constante.
A nivel global, existen organizaciones dedicadas al apoyo de pacientes con neurofibromatosis, que ofrecen asesoramiento genético y ayudan a conectar a familias afectadas. Sin embargo, en regiones urbanas densamente pobladas de la India, la falta de cobertura sanitaria y la ausencia de programas públicos específicos dificultan la atención integral. En algunos hospitales universitarios se llevan a cabo estudios sobre nuevos fármacos dirigidos a inhibir el crecimiento tumoral, pero estos tratamientos suelen ser costosos y carecen de disponibilidad generalizada.
El caso de Khadija Khatoon pone de relieve la necesidad de mejorar la infraestructura sanitaria y la concienciación sobre enfermedades poco frecuentes. Asimismo, plantea interrogantes sobre cómo equilibrar el deseo de intervención quirúrgica con el respeto a la voluntad del paciente y al riesgo inherente a procedimientos complejos. Mientras tanto, Khadija continúa su vida cotidiana apoyada en el cariño de su familia, generando reflexiones sobre la dignidad y la resiliencia humanas frente a circunstancias extremas.
