Veda Ulrich, una niña estadounidense de 5 años que vive en Palm Coast, Florida, fue diagnosticada en 2022 con el síndrome de Sanfilippo, una enfermedad neurodegenerativa rara también conocida como mucopolisacaridosis tipo III. Esta condición afecta gravemente el sistema neurológico y provoca la pérdida progresiva de habilidades adquiridas como caminar, hablar o dibujar.
Su madre, Christine Ulrich, de 37 años, relató que Veda ha experimentado un rápido deterioro desde el diagnóstico. Antes era una niña curiosa y comunicativa, pero hoy ya no puede hablar ni sostener un lápiz. La familia comenzó a notar cambios poco después de que Veda cumpliera 14 meses. Aunque inicialmente se pensó que podría tratarse de diabetes, fue tras ver un vídeo de otra niña con síntomas similares que Christine sospechó de la verdadera causa.
El diagnóstico fue confirmado mediante pruebas genéticas. Esta enfermedad afecta a aproximadamente una de cada 70.000 niñas y no tiene cura. Actualmente, no existe tratamiento aprobado, aunque una terapia génica desarrollada por la empresa Ultragenyx está a la espera de aprobación por parte de la FDA.
Christine, que trabaja como técnica de ultrasonido, lucha diariamente para mantener a su hija cómoda y darle calidad de vida. A pesar de sus esfuerzos y del apoyo familiar, admite vivir con miedo, tristeza e impotencia ante el futuro de su hija. La familia también ha iniciado campañas para recaudar fondos y concienciar sobre esta cruel enfermedad.
Mientras tanto, Veda continúa asistiendo a terapias que buscan preservar sus funciones cognitivas. Christine confiesa que su mayor temor es no poder salvarla y ver cómo, poco a poco, pierde todo lo que ha logrado mantener.
