Tarah Burrell, una madre de 44 años residente en Asheville, Carolina del Norte (EE. UU.), ha compartido la difícil historia de su hijo Tristan, quien fue diagnosticado con el síndrome de Cockayne, una enfermedad genética rara y terminal que afecta a menos de 5.000 personas en Estados Unidos. La condición provoca un envejecimiento prematuro y una pérdida acelerada de funciones corporales.
Desde la infancia, Tristan mostró señales de alerta como temblores ante cambios de temperatura y retrasos en el habla, lo que inicialmente llevó a los médicos a sospechar de autismo. Sin embargo, a los 12 años dejó de crecer y, dos años después, recibió el diagnóstico definitivo. Actualmente, con 21 años, mide solo 1,32 metros, pesa 28 kilos y requiere cuidados constantes. Viste ropa de niños de entre 10 y 12 años.
El contraste con sus hermanos menores, Luke y Landon (18), Ava (16) y Josephine (6), ha sido doloroso para la familia. Aunque es el mayor, su desarrollo físico y mental se asemeja al de un niño pequeño. Su madre describe que, en los buenos días, es alegre y divertido, pero en otros puede frustrarse con facilidad.
La enfermedad, causada por una mutación genética hereditaria, no tiene cura conocida y progresa rápidamente. Ambos padres eran portadores del gen sin saberlo, lo que les dio un 25% de probabilidad de transmitir la condición. En los últimos meses, Tristan ha mostrado signos de deterioro, como pérdida muscular, dificultad para pedalear y ahora problemas para tragar, lo que indica un avance preocupante.
Tarah ha utilizado las redes sociales, especialmente TikTok, para compartir su experiencia y concienciar sobre la enfermedad. Afirma que vive bajo una “nube oscura constante”, pero valora intensamente cada momento con su hijo. “Su mente está congelada en el tiempo, pero su cuerpo envejece rápidamente”, expresa. Para ella, el tiempo con Tristan es un regalo precioso, una realidad que viven muchas familias con hijos con necesidades especiales.
