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Joven con enfermedad genética rara afirma: “Soy más que mi piel”

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Portia Cina, una joven estadounidense de 18 años, nació con una condición genética extremadamente rara llamada ictiosis confeti. Esta enfermedad provoca manchas rojas y blancas en la piel, que se regenera de forma irregular y hasta 14 veces más rápido de lo normal, lo que impide que su piel forme una barrera protectora completa. Aunque no existe cura, Portia ha aprendido a convivir con la enfermedad y lucha por ser reconocida más allá de su apariencia.

Desde su nacimiento, su familia accedió a atención médica especializada en hospitales prestigiosos como la NYU, el Children’s Hospital of Philadelphia y Yale. A pesar de un entorno familiar de apoyo, Portia enfrentó discriminación y aislamiento en la escuela. Todo cambió en el séptimo curso, cuando encontró un grupo de amigos que la aceptaron tal como es.

Más allá de su vida académica, Portia se volcó en actividades artísticas como la pintura, la música y el dibujo. También encontró una plataforma en TikTok, donde publicó un vídeo explicando su condición. El contenido se volvió viral, superando los 13 millones de visualizaciones y generando una ola de apoyo, no solo de seguidores comunes, sino también de profesionales de la salud que agradecieron su testimonio por su valor educativo.

Su madre, Jolie, expresó el orgullo que siente al ver a su hija inspirar a tantas personas y recibir elogios por su belleza y creatividad. En un entorno digital que no siempre es amable, la respuesta positiva fue reconfortante.

Ahora, Portia se prepara para iniciar sus estudios en animación en la Savannah College of Art and Design. Su objetivo es claro: quiere vivir como cualquier otra joven de su edad, sin ser definida únicamente por su enfermedad. Cree en la importancia de la concienciación, pero también desea que su talento y personalidad hablen por ella. “Quiero hacer amigos, disfrutar la universidad y vivir una vida normal”, afirmó.

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